Сложное заболевание «тянет» 11-летнего новотройчанина в инвалидное кресло

Серьёзное заболевание может довести 11-летнего мальчика из посёлка Новорудный (который относится к Новотроицку) до инвалидной коляски.

Знакомьтесь, это Егор. Он очень общительный и добрый мальчик. Совсем скоро ему исполнится 12 лет. Егор любит строить шалаши из картона и досок, играть в компьютерные игры и снимать видео. Правда, делать всё это ему мешает внушительное количество диагнозов в его истории болезни.

Врачи ставят Егору пограничный уровень интеллектуального недоразвития, психоорганический синдром, у мальчика хрупкие кости, у него аномалия Кимерли — шейные позвонки не стабильны, от этого страдают сосуды головного мозга, спондилолистез — позвонки в поясничном отделе Егора также не стабильны, они буквально не держат тело мальчика. В голове у 11-летнего ребёнка образовалась киста, которая давит на мозжечок.

Мария Кашилова, мама Егора
Пока маленький был, он ещё более-менее развивался. Единственной проблемой было то, что он не разговаривал до 5-ти лет. Потом начали заниматься, готовиться к школе. Правда, когда он в школу пошёл, начал часто ломать то руки, ноги. Начались головные боли, головокружение, галлюцинации.

С этого момента для Егора началось отнюдь не самое увлекательное путешествие по больничным палатам. Сначала в Екатеринбурге, потом в Новотроицке, в Орске и в Оренбурге. Мама мальчика рассказывает, что его состояние стремительно ухудшилось, однако даже получить инвалидность было довольно сложно. Для этого Марии пришлось даже обращаться в приёмную президента.

Мария Кашилова, мама Егора
Мы отлежали в Оренбурге, там нам порекомендовали пройти медико-социальную экспертизу, оформить инвалидность. Когда вернулись, в Новотроицке нам сказали, что не видят необходимости давать ребёнку инвалидность. А на психолого-медико-педагогической комиссии врачи при ребёнке, когда я вышла, чтобы уточнить формулировку для заполнения документа, заявили, что «Мама просто не хочет работать, мама хочет денег. Вам никакая инвалидность не нужна». Егор оттуда вышел со слезами.

Когда мы приехали в Орское бюро медико-социальной экспертизы, специалисты посмотрели документы и сказали, что ребёнок — инвалид.

Егор — инвалид 2-й группы. Чтобы определить, почему состояние мальчика со временем ухудшается, и назначить ему лечение, нужно сдать дорогостоящие анализы. Их ребёнку назначили в Москве. Мария рассказывает, что когда столичные врачи осмотрели мальчика, они были в шоке.

Мария Кашилова, мама Егора
Когда мы туда приехали, у них шок был. Сказали, что у Егора сильно пострадали  печень, сердце, селезёнка, поджелудочная железа. Плюс у него было сильное изменение в костной системе, смещение позвоночника идёт. За счёт того, что у ребёнка остеопороз с вкраплениями склероза, у него съезжают позвонки, ломаются кости. Страдает ребёнок, состояние ухудшается. Там они его обследовали. Один генетический анализ Москва оплатила, один мы оплатили. Эти анализы ещё в работе.

Егору нужно сделать ещё один генетический анализ крови. Однако он стоит 43 000 рублей. В Москве у Егора взяли кровь. Семья оплатила её хранение в медицинском центре. А вот с оплатой самого анализа никак не получается.

Если семье удастся оплатить генетический анализ, врачи пропишут Егору необходимое лечение. Пока все препараты, которые принимает мальчик, лишь поддерживают его организм.

Место для лечения мальчика предлагает «Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и наркологии им. В.П. Сербского» в Москве. Находиться там он сможет бесплатно, но из-за своего специфического заболевания Егор не сможет лежать без мамы. Её размещение в центре будет стоить 2,5 тыс. рублей в день. Такую сумму мама Егора, которая растит его одна, просто не потянет.

Таких детей, как Егор, называют светлыми. Он легко идёт на контакт с людьми, с ним интересно говорить. Правда, общается с кем-то кроме мамы или соседей он редко. В школу ходить не рекомендуют врачи.

Мария Кашилова, мама Егора
Я, через Оренбург, выбила для него занятия на дому 8-го вида. В Новотроицке я устала за это сражаться. Там считали, что 7-го вида для него достаточно. То есть, чтобы он присутствовал на занятиях, приходил. А он не выдерживает даже 40 минут. Это и учителя замечают, у нас есть характеристики, что ребёнок не усваивает программу, через 10 устаёт, ложится на парту или начинает качаться на стуле, пытается найти точку опоры, его беспокоят боли. 8-й вид — это домашнее обучение, но нам его полноценно не предоставили. И мы договорились со школой, чтобы я приводила его на определённые уроки. Там одна учительница именно с ним занимается. Они догоняют программу, начиная с первого класса. Вот сейчас таблицу умножения до 6 выучили, но, правда, не помним, с памятью у нас проблемы. Стих он вам тоже не расскажет. Не запоминает он.

Егору очень нравится снимать видео. У него есть экшн-камера, на которую он пытается записывать свои короткие ролики. Но результат его пока не устраивает. Из-за болезни у него сильно трясутся руки.

С Егором сложно не подружиться. Он обаятельный и весёлый мальчик. Однако, если сейчас ему не сделают необходимых анализов и не назначат лечение, он будет вынужден забыть про все свои мечты и пересесть на инвалидную коляску. Болезни продолжат прогрессировать. Время для него уходит с каждым днём.

Если у вас есть желание и возможность помочь мальчику, перечислите любую сумму на номер карты:

6390 0216 9025 365004 

«Сбербанк»

Телефон Марии: 8-905-893-53-71